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Véronique Wagner, déléguée départementale de l’association Épilepsie France, s’engage pour sensibiliser et soutenir les personnes atteintes d’épilepsie. À travers son parcours et son témoignage, elle expose les défis quotidiens de cette maladie stigmatisée et dénonce un manque de moyens et de spécialistes dans le domaine.
"Il existe près de 50 types de crises d’épilepsie"
L’épilepsie reste, pour beaucoup, une maladie obscure et incomprise. « Il y a près de 50 crises d’épilepsie différentes, ce que le public ne sait pas », explique Véronique Wagner. Elle fait face à la méconnaissance du grand public qui associe souvent cette pathologie à une seule forme de crise convulsive. Son rôle en tant que déléguée départementale de l’association Épilepsie France est de lever cette confusion en informant et en accompagnant au mieux les personnes concernées.
"Lutter contre la stigmatisation"
La stigmatisation de l’épilepsie demeure un combat essentiel pour Véronique. Elle décrit son travail comme une tentative de déstigmatiser la maladie auprès de la société, qui perçoit souvent l’épilepsie comme effrayante ou difficile à comprendre. Elle milite pour un changement de regard, en expliquant la diversité des manifestations de la maladie et en donnant aux patients une voix pour se faire entendre.
"Un manque de spécialistes et de diagnostics"
L’un des grands défis évoqués est le manque de neurologues spécialisés en épilepsie, ce qui empêche un suivi adéquat des patients. Les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste peuvent atteindre six mois. « Les malades doivent souvent consulter des neurologues non spécialisés ou même se déplacer dans un autre département pour accéder aux soins », souligne-t-elle. Le manque de diagnostic est également particulièrement problématique chez les enfants, souvent sous-diagnostiqués, avec des répercussions importantes sur leur développement et leur quotidien.
"Une reconnaissance politique et sociale nécessaire"
Au-delà de la prise de conscience collective, Véronique Wagner souhaite que la question de l’épilepsie soit davantage reconnue au niveau politique. Elle espère que les décideurs mettent en place des mesures pour favoriser un meilleur accès aux soins et un soutien accru aux familles. Ce manque de reconnaissance institutionnelle rend difficile la mise en œuvre de solutions durables pour les personnes atteintes.
Le témoignage de Véronique Wagner révèle les nombreux défis auxquels font face les personnes atteintes d’épilepsie en France. Par son engagement, elle aspire à briser les tabous et à ouvrir le dialogue autour de cette maladie, tout en soulignant l’urgence de renforcer le soutien aux malades. L’association Épilepsie France joue un rôle clé dans cette mission, en offrant un accompagnement précieux aux familles et en luttant pour un monde plus inclusif et compréhensif envers l’épilepsie.